Diagnose Demenz – und nun?

Wie Coaching und Austausch helfen

Kategorie: Diagnose | Lesezeit 5 Min.

Wenn ein Mensch an einer Demenz erkrankt, betrifft das immer auch die Angehörigen. Die Diagnose bringt Veränderungen und Unsicherheiten mit sich. Viele Familien fühlen sich damit allein gelassen. Damit sie ihren Weg finden, braucht es individuelle Lösungen. Coaching und Austausch können dabei helfen, so wie bei Heide H..

Plötzlich steht das Leben auf dem Kopf. Als Klaus die Diagnose frontotemporale Demenz erhält, bringt das den Alltag des pensionierten Arztes und seiner Familie gehörig durcheinander. „Das war ein Schock“, erinnert sich seine Frau Heide. „Ich hatte Angst, dass jetzt alles vorbei ist und dass sich alle von uns entfernen.“

"Das war ein Schock. Ich hatte Angst, dass jetzt alles vorbei ist und dass sich alle von uns entfernen."

Heide H.

Wie geht’s jetzt weiter? Die 75-Jährige hat keine Antwort auf diese Frage, als ihr Mann zunehmend vergesslicher wird und der Arzt eine Demenz diagnostiziert. Heide H. hofft, dass jemand diese Sorgen und Ungewissheit, die die Demenzerkrankung mit sich bringt, von ihr nehmen kann. „Ich habe von Freunden, von der Familie, von allen möglichen Menschen erwartet, dass sie mir helfen“, erzählt Heide H. Aber da kommt niemand. Stattdessen fällt sie in ein Loch und fühlt sich allein gelassen, mit ihren Fragen, Gefühlen und Gedanken.

So wie Heide H. geht es vielen Angehörigen. Denn, wenn ein Mensch eine Demenzdiagnose bekommt, ist nicht nur er oder sie betroffen, sondern das nahe Umfeld ebenfalls. 1,6 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Demenz und mit ihnen ihre Familien, Freund:innen, Nachbarn, Arbeitskolleg:innen.

Die Angehörigen tragen eine hohe Last

„Ein erster wichtiger Schritt ist, sich über die Krankheit zu informieren und Beratungsangebote wahrzunehmen“, rät Désirée von Bohlen und Halbach. Sie arbeitete lange Zeit ehrenamtlich in der Malteser Tagesstätte für Menschen mit Demenz. Dabei bemerkte sie immer wieder, wie überfordert und überlastet die Angehörigen waren. „Die emotionale Last der Betreuung und Pflege wird häufig unterschätzt. Es gibt kaum Angebote für Angehörige“, sagt sie und beschließt, daran etwas zu ändern.

"Ein erster wichtiger Schritt ist, sich über die Krankheit zu informieren und Beratungsangebote wahrzunehmen"

Désirée von Bohlen und Halbach

Désirée von Bohlen und Halbach machte eine Ausbildung zum systemischen Coach und eine Ausbildung zur familientherapeutischen Beraterin. 2017 gründete sie in München das Social Startup Desideria Care e.V. „Wir sind für die ganze Familie da, sowohl die Partner der Erkrankten, als auch ihre Töchter, Söhne und Enkel:innen“, erklärt sie. Dazu bietet sie mit ihrem Team ein breites Programm an: Seminare, Familiencoachings, Angehörigengruppen, Konzerte. Auch der Podcast „Leben, Lieben, Pflegen“ entstand, um Angehörigen von Menschen mit Demenz eine Stimme zu geben und sie zu unterstützen.

Wissen über Demenz und Coaching bringt Erleichterung

„Wissen ist von zentraler Bedeutung“, sagt Anja Kälin, Familiencoach und Mitgründerin von Desideria Care. Die Seminare helfen Angehörigen, die Krankheit und deren Auswirkungen auf das Alltagsleben besser zu verstehen. Für die Teilnehmenden sind die „EduKation Demenz“-Seminare kostenfrei. Eine kleine Gruppe an Angehörigen trifft sich zu festen Terminen, entweder online oder in Präsenz, bekommt Informationen über das Thema Demenz und kann sich untereinander austauschen.

Heide H. erfährt von ihrer Tochter von den Angeboten und nutzt das Familiencoaching. „Es war für mich der Start zu überlegen, wie ich mein Leben neu anpacke“, erzählt sie. Im Coaching bekommen Angehörige den Raum, den sie benötigen, um ihre individuelle Situation und die Herausforderungen zu besprechen – und eine Lösung dafür zu finden. „Ich habe gemerkt, dass meine Erwartungen nicht von anderen erfüllt werden konnten“, sagt Heide.

Es war die Mischung aus Information über Demenz und aus emotionaler Begleitung, die Heide H. geholfen hat. „Ich musste zu mir selber kommen“, sagt sie. „Erst muss man sich selber helfen und schauen, was man braucht und dann kann man dem anderen helfen.“ Die 75-Jährige hat durch die Gespräche im Coaching Mut und Kraft geschöpft, das Leben mit der Demenz ihres Mannes selbst in die Hand zu nehmen.

Austausch untereinander hilft Angehörigen

Was Familien mit Demenz benötigen, unterscheidet sich, denn die Demenzformen verlaufen unterschiedlich und auch die Situation der Betroffenen ist verschieden. „Es gibt nicht die eine Patentlösung für alle, sondern jede Familie muss ihren Weg finden“, sagt Anja Kälin. Sie weiß aus eigener Erfahrung, wie sehr eine Demenzdiagnose das Umfeld beeinflusst. Sie kümmerte sich viele Jahre um ihre Mutter, die mit einer Alzheimererkrankung lebte.

"Es gibt nicht die eine Patentlösung für alle, sondern jede Familie muss ihren Weg finden."

Anja Kälin

„Die Begegnung mit Demenz in der Familie hat in meiner eigenen Lebensgeschichte vieles auf den Kopf gestellt. Vor dem Hintergrund dieser Erfahrung biete ich Angehörigen von dementiell veränderten Menschen Raum, ihre Situation und ihr persönliches Handeln zu reflektieren“, berichtet die familientherapeutische Beraterin.

Noch immer fällt es Betroffenen und Angehörigen schwer über das Thema Demenz zu sprechen. Es kostet Überwindung, aber es lohnt sich – so die Erfahrung des Teams von Desideria Care. Sie bieten für Angehörige regelmäßige Gruppen zum Austauschen an, je nach Bedarf zu speziellen Themen. „Ganz neu ist die Gruppe der Demenz Buddies für junge Pflegende“, sagt Anja Kälin. Dort finden Jugendliche Gleichgesinnte und können sich über ihre Situation austauschen. Laut einer Studie der Universität Witten/Herdecke gibt es in Deutschland rund 480.000 Jugendliche, die allein oder mit anderen einen Angehörigen pflegen. Angebote für sie sind Mangelware.

Coaching per Videokonferenz

„Wir empfehlen unseren Klienten immer, sich frühzeitig ein Netzwerk aufzubauen, um die Herausforderungen auf mehrere Schultern zu verteilen“, sagt Désirée von Bohlen und Halbach. Auch innerhalb der Familie sei das hilfreich.

Immer häufiger leben Familien aber nicht an einem Ort. „Doch auch aus der Ferne kann man den Angehörigen mit Demenz unterstützen“, sagt Anja Kälin. Worauf es dabei ankommt, erfahren Interessierte in digitalen Angeboten wie Coachings per Videokonferenz oder im Austausch in einer Online-Angehörigengruppe. „Gerade wenn die Familie weit verstreut ist, bietet der digitale Raum die Möglichkeit zur gemeinsamen Auseinandersetzung mit dem Thema Demenz“, meint Anja Kälin.

Offenheit und Teilhabe tun gut

„Wir wollen einen Bewusstseinswandel in der Gesellschaft herbeiführen. Demenz darf kein Tabu mehr sein!“, sagt Désirée von Bohlen und Halbach. Das Team von Desideria Care setzt sich für das Thema in der Öffentlichkeit ein und wünscht sich mehr Offenheit und Akzeptanz. Denn davon profitieren die Betroffenen und ihre Familien.

Désirée von Bohlen und Halbach mit Anja Kälin

Heide H. hat gelernt, dass sich die eigene Offenheit lohnt. „Man muss sich nicht verstecken, man muss nichts vertuschen. Im Gegenteil, man muss sich öffnen und weiter am Leben teilhaben“, sagt sie. Auch ihrem Mann Klaus tue dies gut. „Wenn wir etwas unternehmen und dann nach Haus kommen, sagt er: ‚Das war ein schöner Tag heute‘“, erzählt Heide. So lange es geht, möchte sie mit ihrem Mann aktiv sein. Sie fahren im Sommer mit dem Fahrrad an den geliebten Starnberger See, machen Reisen und veranstalten Abendessen im Freundeskreis.